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原因不明の難病「川崎病」で長男入院 [「家族」とともに]

 この記事は一定期間後予期無く削除もしくは、内容の大幅修正をする可能性があることをお含みいただいた上でお読み下さい。

 3歳9ヶ月の長男「立夏」が先週後半より39~40度の高熱となり、掛かり付けの病院に行って点滴を受けたり風邪薬を中心とする薬を出していただいたにも係わらず症状の改善が見られませんでした。

 「立夏」は2歳くらいまで頻繁に熱のでる子供で、いつもは熱が39度くらいあってもほとんど普段の様子は変わらずに鼻水を垂らしながら遊び回っているのですが今回に関しては首筋やお腹に痛みを訴えグッタリした様子で、普段の発熱の様子とはかなり違う雰囲気にただならぬ気配を感じていました。

 週末そんな様子で「立夏」を気遣いながら過ごした後、月曜日の朝一番に妻が病院に連れて行くと「川崎病」の可能性があるとの診断で、即座に近くの総合病院へ入院することとなってしまいました。

川崎病のお勉強
http://www.lares.dti.ne.jp/~sky2/kawasaki/kawasaki.htm

川崎病の子供をもつ親の会
http://www.kawasaki-disease.gr.jp/index.html

川崎病 - Wikipedia
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%B7%9D%E5%B4%8E%E7%97%85

(おもに乳幼児にかかる急性熱性発疹性疾患。1961年に日本赤十字社の小児科医・川崎富作が患者を発見し、1967年に報告し名づけられた。病名は発見者たる川崎医師にちなみ、川崎市や川崎公害、川崎医科大学とは無関係。)

 

 「川崎病」。はじめ聞いたときはどんな病気かよく解らず、ネットで調べたら大変な病気だと言うことが解りました。

 「今の医学を持ってしても原因不明の血管の病気で、高熱が数日続きなかなか下がらない」

 「罹患中に主に心臓の冠動脈に動脈瘤が発生する場合がそこそこ有り、後遺症として心臓疾患が残る可能性がある」

 「学校に行くようになってからも運動制限が必要な場合がある」

 「その心臓疾患が原因の突然死で亡くなる子供が居る」

 


 妹の長男が先天性の心臓疾患を持っていて、妹が語っていた「心臓が悪くとも良くともこの子は私の子供、心臓の健康な別の子供と取り替える機会があったとしてもそのつもりはない」「仮にこの子がどうであれ、『この子の個性』と考えるようになった」との言葉と当時の闘病の様子を目の当たりにしていました。

(今は手術で完治し、この3月に中学卒業の健康なスポーツ少年です)

 自分の子供については、歯が生えてくるのが標準よりも半年遅くともアトピーになろうとも、動ずることなくありのままを受け入れ親として出来ることを冷静にするという姿勢を妻も私も貫いてきたつもりなのですが、今回の「川崎病」との診断で自分自身の精神の未熟さに直面しました。

 

 率直に言って動揺しました。

 理屈の上では親がジタバタしようが何ら結果が変わるわけではないと言うことが解っていながら、ジタバタしたい衝動が押さえきれませんでした。

 またなにも前向きな解決方法ではないにもかかわらず、自分自身の精神的な安定を求めたいが為だけに人に自分の弱さをさらけ出したい気持ちにも成りました。

 今でも代われるものなら自分が代わってやりたいと思っていますが、「出来ないことは考えても仕方がない、思考力の浪費だ!」とのこれまでの自分のモットーに反して、何度もそんな考えが頭を巡ります。

心臓病・成長遅れも、その子の個性!?(アトピー・LD・ADHD・心臓中隔欠損症・他)
http://kawaraya-taisei.blog.so-net.ne.jp/2007-02-26

 

 20年前なら治療法が確立しておらず重篤な症状になるケースが多かったようなのですが、今では確立しつつある治療法「ガンマブログリンの大量投与」によって入院した翌日には体温が下がり、今のところは心臓のエコーの結果も異常は見られずにすんでいます。

 今暫くは入院が続くのですがとりあえずの「立夏」の状態に、ホット胸をなで下ろしているここ数日です。


 自分自身の未熟さ加減を、改めて思い知らされたここ一週間でした。

 

(原因不明の病気ではありますが、うつるような病気ではないのは解っているようですので、退院後も仲良くしてやってください!)

 

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PS.
 妻が「立夏」の付き添いで病院にいる分、5歳の長女「青葉」25日に1歳になった次男「太陽」の面倒を私が見なくてはなりません。(もちろん、おじいちゃんおばあちゃんの応援の元です。)

 改めて3人の子育てに於ける妻の大変さを認識し、本人も動揺しているであろうに弱気を吐かず気丈にふるまう彼女の姿にの姿に脱帽です。

 

PS2.
 ガンマブログリンは血液製剤であり、献血くださった沢山の有志のおかげで「立夏」の治療が進みました。

 何回分の献血が必要かはまだ調べておらずよく解りませんが、自分自身の責任に於いて何年掛かるか解りませんが、それを上回る量の血液の形で恩返ししたいと思っています。

 

PS3.
 出来るだけ記事は削除しないつもりですが、実名でこのBLOGをやっていることもあり、記事の骨子を失わない範囲で「病名」については解らないようにする可能性があります。
(一般の認知度の低い原因不明の病気ですので、長男の将来のためにもそうした措置を執るやもしれません。)

 コメントで病名に触れられている場合、コメント自体を削除せざるを得ない場合がありますのでご理解下さい。

(微力ながら「川崎病」を認知いただく為の一助になればと、あえて書いた記事ではありますが。)

 

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前太

 驚きました。いつも私のブログにコメントをいただき、元気をいただいているにも関わらず、今回は何を書いて良いか分かりません。とにかくがんばって下さい。ありきたりな言葉しか書けず申し訳ありません。
by 前太 (2009-02-27 14:48) 

そらまめ

はじめまして。
先月、私の次男がこの病気にかかりました。
まだ一歳ちょっとなので、痛みや苦しさを訴えることもできず、ぐったりするばかりの次男を見てとてもつらかったですし、病名がわかり、どういった病気なのかわかったときは動揺しました。
幸い今のところ経過もよく、元気に暮らしておりますが、再発することもある、将来的に(中高年になって)どのような影響を及ぼすかわからない、ガンマグロブリンのリスクなどなどが頭の片隅に常にあります。
ただやはり私もどんなことが起こってもこの子は私の子。
全力を尽くす!という気持ちは変わりません。
お子さんの経過がよいことをお祈りいたします。

by そらまめ (2009-02-27 14:48) 

わかって建築家

複雑な心境です。なんと言葉をかければよいか。
自分は親にもなっていませんし、結婚もしていませんので、余計にそう、感じます。
ただ、人として、「頑張ってください」としかいえません。
そして、お子様がに向かうことを心からお祈りしております。
by わかって建築家 (2009-02-27 15:54) 

たいせい

 前太さん、1日2日妙な心持ちには成りましたが親として出来ることがそれほどあるわけでもなく、また嘆き悲しんでいてもどうなるものでもないわけで、精神的には成るようになると開き直りの境地になっています。
 ただ本文にも書きましたが、これまで成長の遅さやアトピーなどに直面した際には全く動じることの無かった自分自身が素こそ揺らいだのが何やら変に感じ思わず記事にしてしまいました。
 今は平常心で多少のことには動揺しない自分に戻りましたので、どうかご心配なく。

 ありがたいお心遣いに感謝いたします!
by たいせい (2009-02-27 16:09) 

たいせい

 そらまめさん、記事の中でも触れましたが妹の所の長男は先天性の心臓疾患で手術を経験しています。
 それに比べればうちの子供は、ひょっとしたら心臓疾患が起こる可能性があるという程度なわけで、このくらいで動揺していたのでは我が妹に対して顔向けが出来ません。
 変わりの居ない我が子ですので、どうしようもないことに対してあれこれ思いあぐんだりせず、動揺のない親でありたいと思っています。

 お互い頑張って参りましょう!
 コメントありがとうございました!
by たいせい (2009-02-27 16:18) 

mugitea

今が健康でも、先に何があるか本当にわからないのだと、
たいせいさんのこの記事を読んで改めて思いました。
今を大切に、1日1日を大切にしていこうと思います。

大変なことは重々承知していますが、がんばりすぎずにお過ごしください。
by mugitea (2009-02-27 17:05) 

たいせい

 わかって建築家さん、今の心境は冷静そのものです。(装っているわけではありません)
 子供の病気のことよりも私の心理変化を基調にしてちょっとひねった記事にしたつもりだったのですが、ご心痛をお掛けする結果となり申し訳ありません。
 この記事を書いたことを妻に知られると呵られてしまうやもしれませんが、前に書いた記事と今の自分自身の心の変化を書いておかないと卑怯な気がして記事にしてしまいました。
 そしてこの病気の存在を、出来るだけ多くの人に知って欲しいと思います。

 温かい言葉、ありがとうございました!
by たいせい (2009-02-27 17:18) 

まーきん。

更新の期間が開いておりましたので、心配しておりました・・・。まさかこんなことになっているとは・・・。

それでも、書くことで気持ちが紛れる事もあります。
また、書くことで、解決方法が分かるかも知れません。
奥様のお気持ち次第ですが、それも大切になさってください。不安を抱えても必死で看病されていらっしゃるでしょうから。

川崎病は難病には違いありませんが、発見当初よりは治療法もかなり解明されていると聞きます。
私も無力ではありますが、立夏くんの全快をお祈りしております。

(あまり気休めにはならないかと思いますが、私はリウマチ熱 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AA%E3%82%A6%E3%83%9E%E3%83%81%E7%86%B1 という病気にかかったことがあります。何とか45歳の現在も、心臓に大過無く過ごしております。)

by まーきん。 (2009-02-27 17:52) 

とりのさとZ

 うーん、川崎病のことは知っていました。原因不明の難病と。それでも今は治療法があって、絶望的になるほどの病気ではなくなっていると思います。

 それは第三者だからそう言えるのかもしれないので、申し訳ないです。たいせいさん、奥様の心痛を察しいたします。
 (コメント返しは無用です)

by とりのさとZ (2009-02-27 17:52) 

おばりん

お見舞い申し上げます。
ご心労、お察しします。この病名に聞き覚えはあっても
まったく無知なわたしです。快復をお祈りいたします。
by おばりん (2009-02-27 19:16) 

yanasan

お見舞い申し上げます。
このまま無事に回復されます様に祈り致します
by yanasan (2009-02-27 21:05) 

denn

オレには^^祈る事しかできません。
精一杯 祈らせてください。
by denn (2009-02-27 21:34) 

夢空

お見舞い申し上げます。
私も遠い地から祈ることしかできませんが、ご快復をお祈りします☆
立夏くん、応援してるよ!
by 夢空 (2009-02-27 21:45) 

kappa

私が家では弟が小5の時大病を患い、1年以上入院していました。
両親は少しでもその病気の治療経験がある病院を探したり、看病したりで大変でしたが、その甲斐あって弟は完治しました。
周りの家族は皆が心を強く持ち、助け合ってそれぞれができることをするだけです。
ご快復を心よりお祈り致します。
by kappa (2009-02-27 22:04) 

michie

動揺するのは当たり前だと思います。
なんでこの子は…って息子が入院する度、
私のせいかなって自分を責めたりしました。

立夏君のご快復を影ながらお祈りしています。
by michie (2009-02-27 23:56) 

一真

お見舞い申し上げます。お子さんの状態を考えると、親として、何とかして治して上げたい、現在の医学では、有効な治療方法がないなど、大変な毎日だと思いますが、お子さんも病気と闘っています。良き治療方法が見つかるまで、長期的な展望を持ちながら頑張って下さい。
by 一真 (2009-02-28 08:54) 

とと

友人の子供も、同じ病気で入院しました。
この病気は、今後、大人になっても定期的に検査が必要と聞きました。ですが、病気のことがさっぱりわからなかった頃とは違うようです。きっと、いい方向に向かうと思います。頑張って。

ちなみに私自身も、難病指定の病気を持っており、毎月通院しています。
お互いに、一病息災となればいいですね。
by とと (2009-02-28 14:10) 

macoto

お見舞い申し上げます。
子供の病気の心配は、私もわかるように
なりましたので、とても心配です。
一日も早く、青空の下元気な声が
響くようお祈り申し上げます。
by macoto (2009-02-28 14:23) 

アキラ

大変な病気で・・・何と言ってお慰めしたいいものか?
何度もお会いした方だけに、言葉が見つかりません。
心よりお見舞い申し上げます。
何時も写真で見せて貰っている立夏くんの元気な顔が早く復活しますように・・・
病気について詳しく知りもしないのに、いい加減な慰めは申し上げるべきではないと思います。
しかし、熱も下がったとのことですので、いい方向に向かっていると信じています。
頑張れ!立夏くん!

by アキラ (2009-02-28 14:34) 

toyo

心中お察し致します。

もし、できたら・・・・立夏くんが元気になって
「公園で(あるいは場所はどこでもいいですが)元気に遊んでいるシーン」・を、まるで映画かTVを見るようにリアルにイメージしていただけませんか?そして、それを一日数回繰り返していただけませんか?
・・・イメージは凄まじいチカラを持っています。
(ヘンなこと言うなあ、と思ったら無視してくださいね。)失礼しました。

子どもさん良くなられることを心より切にお祈り致します。
by toyo (2009-02-28 20:36) 

sachi

立夏くんの入院お見舞い申し上げます。
あの元気な立夏くんが難病だなんて・・ 間違いだったと思いたい
家族と離れて病院で頑張っているのね。
出来る限りのことをしてあげてください。一日も早い回復をお祈りいたします。
by sachi (2009-03-01 02:31) 

まさ

御長男の病気お見舞い申し上げます。
家族に病人が出れば誰でも冷静には居られません。まして難病と言われる病でしたら。
お気持ち察します。

これだけ科学が発達しても、まだ解明されていない病気が悔しいかな世の中には存在します。
しかし、医療の発達によって難病も治るようになってきています。
今はいずれ治療法が見つかることを信じましょう。
ご長男の体調が良くなることをお祈り申し上げます。
by まさ (2009-03-01 16:54) 

ぺんたごん

知らない病気でした。
私もよく「この子に万が一のことがあったら・・・」と思う時があります。
たいせいさんの動揺は、理性や思想を超えたところにある
立夏くんに対する愛情の表れだと思うのですが・・・。
奥様の力になってあげてください。
今は多分、泣くに泣けない状況でいらっしゃると思います。
女性は強いのかもしれませんが、献身するあまり、自分の
感情の整理がつかない状態で、立夏くんが全快したときに
色々なものがどっと涙と一緒に出てくるのかもしれません。

何事もなく、無事に完治されることをお祈りしています。
by ぺんたごん (2009-03-01 23:10) 

スミッチ

お見舞い申し上げます。
このまま元気に回復されることを祈ります
動揺するのもしかたないですよね。母は強しですね
by スミッチ (2009-03-01 23:19) 

たいせい

 mugiteaさん、はじめはいつもの風邪を原因にした発熱だと思っていたのですが、病院に連れて行って薬を貰っても発熱が治まらず、首のリンパ節が腫れたり腹痛を訴えるなどこれまで見たこともない症状に当初気が気ではありませんでした。
 入院後熱も数日間で下がり予定では教典的も取れる予定のようです。
 親が頑張れることがさほどあるわけでもありませんので、いつもと変わらず子供と接したいと思っています。

 コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 08:47) 

たいせい

 まーきん。さん、大抵のことでは動揺しない自分を作ってきたつもりでしたので、数日間とは言え自分の精神状況が揺れているのを感じたこと、にむしろ自分としては驚きを感じました。
 考えてもどうしようもないことに対してあれこれ思い悩むことのないように自分を躾けてきたつもりで、今回も1日2日の上下動を経て元の自分に戻っています。
 入院後、医学的な子供のケアについては病院に任せたわけですので、今後何かがあった際にも「動揺しない親の姿」を子供達に見せてあげることが父親の勤めだと思っています。
 子供の病状については今のところ教科書に書いてあるとおりの経緯でほぼ沈静化しました。

 温かいお心遣いありがとうございました! 
by たいせい (2009-03-02 08:59) 

たいせい

 とりのさとZさん、原因不明の病気でありすっきりしないところはあるけれど、「難病」ではあっても「重病」ではないと私も思っています。
 また仮に「重病」であるにしても、親の出来ることがそれほどあるわけではなく、病気については病院に任せ自分の仕事は「父性」でもって、子供を精神的に支えるということであろうと今回改めて感じています。

 妻についても人の生き死を目の当たりにしてきた看護婦なので、その辺りのことは意識の奥深くに染みこんでいる様子で、ほとんど動揺を外に見せず(当初数日は私と同様揺れたかもしれませんが)母性で子供に対応してくれています。
 私には過ぎた女房だと思っています。

 コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 09:16) 

たいせい

 おばりんさん、私もこの病気のことは全く知らず病名を聞かされたとき、何のことだかよく解らずに狐に化かされたような顔をしていたように思います。
 病気については仮に重篤な後遺症が現れようとも(確率的には非常に小さそうですが)親に出来ることはほとんど無いわけで、子供に対する精神的な支えとなる事が役割なので、それに徹したいと考えています。
 1日2日とはいえ、動揺した自分が恥ずかしいです。

 子供にとっては今のところ非常に順調に推移しており、今日にも点滴が外せそうです。
 ご心配をお掛けして申し訳ありません。
 コメントありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 09:27) 

たいせい

 yanasanさん、入院後数日で熱も下がり順調に推移しており、今のところ後遺症に悩まされる検査結果も現れてはいません。
 ご心配をお掛けして面目ありません。
 温かいコメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 09:40) 

たいせい

 dennさん、病気に関しては親として出来ることが精神的なケア以外にほとんど無く、言いしれぬ歯がゆさがありますね。
 私としては自分に出来ることをするしかありませんので、むしろ冷静さを保つことが必要なのだと感じ、数日とはいえ冷静さを失ってしまった自分を恥じています。
 子供については今のところ実に順調に推移しています。

 コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 09:48) 

たいせい

 夢空さん、「立夏」へは「病気をやっつけてみんなと一緒に遊ぶぞー」などと里心がつかない程度に言っているのですが、先週半ばから目に光が戻り普段と変わらない様子を見せてくれるようになりました。
 何と「病院のお泊まりは父ちゃんでも良い」との言葉も出て、私が妻に変わり夜の付き添いを務めたりもありました。(乳幼児は付き添い要の病院:母ちゃんや他の兄弟に対する思いやりでは?)
 ただしその後聞いてみると「やっぱり、母ちゃんじゃないとダメ」だそうで、私のイビキに悩まされたみたいです。

 この病気に対する教科書通りの治療に対して、教科書通りの経過を辿って回復していることが実感できていますので、何の不安もありません。
 温かいコメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 10:45) 

たいせい


 kappaさん、顔と名前が一致して軽口を飛ばすことすら出来る「掛かり付け医」の存在のありがたさを、今回も身にしみて感じました。
 「掛かり付け医」との信頼関係が確立していることで、親として転院先をどこにすべきか思い悩むことも、治療についてあれこれ不安に思うこともなく今に至ることが出来ています。
 やはり人は、人間同士のつながりと信頼関係の中で生かされているのですね!

 コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 10:56) 

たいせい

 michieさん、十数年前のことになりますが妹の長男が先天性の心臓病に悩まされていたのも身近に見守った経験があり、起こってしまったことをあれこれ悔やんでいても仕方なく、自分自身の子供が他所の子に変わるわけでもない訳ですので、病気の進行や治療は病院に任せて親は精神的なケアをするのみだと思ってこれまで過ごしてきました。
 現にアトピーの発症(今も治療中)や成長が著しく遅いことがあったのですが(今は標準的なところに追いつきました)、ほとんど動揺せずにありのままを受け入れるという精神状態でやってきたのですが、今回に限っては「原因不明」と言う部分に反応したのか数日ですが動揺してしまい、自分自身が驚いてしまったというのが本音のところです。
 考えてもどうにもならないことは自分自身の心を消耗してしまいますので、単純に「今自分に出来ること」のみを考えて病に対処したいと思っています。

 コメントありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 11:10) 

たいせい

 一真さん、BLOGの再開おめでとうございます。
 記事を読ませていただき大変な状況だったことを知りコメントをつけたいと思っていましたが、こんな訳でここ一週間ほどとたんに慌ただしくなってしまいコメントできずにいて申し訳ありません。

 今回の子供の病気については正直あまり心配していません。
 仮に後遺症に悩まされる状況となろうとも、その治療も日常に普通に組み込んでいく以外にないわけで、私たち夫婦が必要以上に消耗してしまわないためにも普通のこととして受け入れ、何の覚悟も特別な精神的なケアもせずに(ケアをしないという意味ではありません。我が子に対する普通のケアとしてフォローします)、普通に日常生活に組み込んでいきたいと思っています。
 深刻に考えすぎると、何もする術がないにもかかわらずこちらの精神的な消耗度が増すばかりで、ろくな事はありませんので...。

 nice! &励ましのコメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 11:24) 

たいせい

 ととさん、後遺症が残ったにしても記事中に書いた妹の長男ほどの状態になる確率はかなり小さく、この程度のことに動揺していたのでは我が妹に対しても顔向けが出来ないと、動揺する自分を恥ずかしいと感じました。
 当座に慌ただしさには参りましたが(妻を欠いて残り二人の子供の世話をするのは慌ただしかった...。)、病は医者に任せ子供の精神面のみを気に掛けて対処していけばよいと今では思っています。
 長期戦になった場合、必要以上に頑張りすぎないというのが大切なのでしょうね。
 それほど深刻には考えていませんので、後遺症が残った場合も対処法さえ解れば淡々とそれをこなしていくだけの事だと考えています。

 コメントありがとうございました。
 ととさんも、病気の治療が上手くいくことを祈っています!
by たいせい (2009-03-02 11:38) 

たいせい

 macotoさん、今回私が感じたのは夫婦はやはり二人三脚なのだと言うことでした。
 恐らく冷静で的確な妻の対応がなければ私も今以上に動揺していたように思いますし、自分のことで恐縮なのですが私の対応への安心感もあって妻は落ち着いて付き添いに当たることが出来ているような気もしています。

 特に小さいときの病気では親は動揺しがちになりますが、冷静に自分で出来ることを考えて対処することが大切なのでしょうね。
 まだうちも上が5歳ですのでたいしたことが言えませんが、子供が大きくなるに従って様々なことが起こりますが、「トラブルを楽しむ」くらいの精神的な余力を持った親でありたいと、今回思いました。

 おかげさまで昨日病院に行ったら、ニコニコ顔の「立夏」に戻っており順調にいけば本日点滴も取れる予定だと聞いています。
 コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 11:59) 

たいせい

 アキラさん、「立夏」の回復は順調なのですが、今回一連の慌ただしさの中で本当に嬉しかったのは5歳になる長女「青葉」の対応でした。
 ある日を境に一番大好きだった「お母ちゃん」が弟に独占されて、夜も付き添いで家にも帰ってこない。 私の方もその日の予定によっては帰りが遅くなって、風呂や寝かしつけも今まで一緒にしたことがあまりないお爺ちゃんお婆ちゃんにお願いしなくてはならない日もある。
 そんな状況であるにもかかわらず私たちの言うことに素直に従ってくれ、自分自身のワガママが娘の口から聞こえてくることが全くありません。
 「人に対する思いやりの心」が大きく育って自分自身の欲望を我慢することが出来るようになったののだと、娘に対して感動すら感じているここ一週間です。

 子供を育てるというのはそんな感動体験が随所にあり、本当に素晴らしいものですね。

 コメントありがとうございました。
 ご心配をお掛けし申し訳ありませんでした。
by たいせい (2009-03-02 12:17) 

たいせい

 toyoさん、原因不明という事に引っかかってしまい数日動揺はありましたが、今は普段通りで特別な気負いすらなく過ごすことが出来ています。
 「どんな悲惨なことがあっても前向きで、時に脳天気にすら見える」と言われることが自分の誇りで、「動揺しない自分」というのをこれまで長い時間を掛けて作ってきたつもりでいましたので、今回の心の動きというのを何やら不思議なことのように感じて驚いたというのが本音でもあります。
( 「あれっ!?、もしかして自分が動揺しているじゃないか?」と、妙な感じを自分自身が受けました)
 自分が考えていたよりも、自分は遙かに小さい人間でした...。

 お気遣い、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 12:34) 

たいせい

 sachiさん、引っ込み思案で内弁慶な傾向のある「立夏」がこの病気の影響で精神的に縮こまることのない様に(甘えや依存心を持たず普通に過ごせるように)、どんな育児を進めていくかが今後の課題となりそうです。
 仮に後遺症が現れたとしても、人生にムダな経験など一つもなくこの病気を糧に出来るように育てていきたいし、そう受け取らせられるように育てていきたいと思っています。
(本文引用先の過去記事で触れてありますが、心臓病だった妹の長男は快復後この病気を経験したことが自らのプライドの源となるような受け取らせ方が出来ているようです。妹に負けるわけにはいきません。)
 また私たち家族にとってもこれは同様で、「人には出来ない経験をさせていただいている」と受け取りたいと思います。
 どうしようもないことをあれこれ考えても、消耗するだけですので...。

 お心遣い、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 12:46) 

たいせい

 まささん、この病気のことをいろいろ調べていて、医学の進歩のありがたさを身にしみて感じました。
 20~30年前であれば治療法も手探りで、重篤な交渉に悩まされるケースが多かったにも係わらず、ここ十数年の医学の進歩のおかげで症状を抑える治療法が確立し、後遺症の発生率も著しく下がったことの恩恵を身にしみて感じました。
 私としてはたいしたことが出来ませんが、これら先人の恩に報いる意味においても、治療に使われた血液製剤の原料である血液の形でお返ししたいと、何回分の献血に見合う血液製剤を使っていただいたのか?病院に聞いていただいているところです。
 何年かかるか解りませんが献血の形で恩をお返しし、一人でも多くの方の方の治療に役立てていただきたいと思っています。
(この程度のことしかできないのが心苦しいですが...。)

 コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 13:05) 

たいせい

 ぺんたごんさん、妻は妻なりの思いをもって「立夏」に付き添っていると思いますが、看護婦の仕事を永年してきただけに病気に関する対応の的確さには、毎度舌を巻かされています。
 この病気も何例か経験しているようで、確率的な意味で「まさか自分の子供が?」とは思ったそうですが、過度の不安感にさいなまれることもなく冷静に対処している様子は非常に心強く感じました。
 とは言っても「普通の妻」であり「普通の母親」な訳ですので心が弱くなる場合もありますが、その時は私が普通の状態であればよいわけで、そんなバランスの中で私たち夫婦はやってきていますし、今回も同様の経過を辿るような気がします。

 本人には気恥ずかしくてとても口に出して言えませんが、自分には過ぎた良い伴侶を得たと思っています。
 コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 13:18) 

たいせい

 スミッチさん、「動揺する自分」と言うことがちゃんと意識できていましたが、これも妻の冷静な対応が目の前にあればこそできたこだと感じています。
 新婚当時あれほど可憐で儚げだった妻が、母親になって大きく変わりました。(悪い意味ではないです。少し残念な思いがないと言えば嘘になりますが...。)
 やはり「母は強く」、尊敬に値する存在です!

 コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-02 13:26) 

浜松自宅カフェ

niceを押すか悩ましたが、自身の時の経験から押させていただきました。
僕自身も2年少し前に妻の病気が判明した時、どうにもならない気持ちに
なりました。
先のことを考えブログを辞めようとも思いましたが、その時のコメントに
支えられました。
希望で病名は公表しませんでしたが、国内第一人者の医者にこの
浜松で出会ったこと、また治療結果がすこぶる良好だったこともあり、
経過報告記事を数日アップしては下げると言う10ヶ月でした。
手術から退院した帰りに、佐鳴湖の畔でコーヒーを飲んで小さな喜びを
噛み締めたのは昨日のことのようです。
今後10年間は経過観察が必要なことはありますが、それでも今のところ
元気でカフェをオープンし、切り盛りしてくれています。
そういうことがあり、より医食同源を考え、健康に配慮した経営理念に
なった次第です。
ご夫婦だけでなく子供達と一緒に戦って、この難局を乗り切って下さい!
by 浜松自宅カフェ (2009-03-02 13:30) 

王子

こんにちは。いつもお世話になっております。
「本屋の…」といえば、私が誰か判って頂けるでしょうか。
立夏君の事を知り心配になり、何も出来ませんがコメントさせていただきます。

私の妻も、川崎病経験者です。
彼女は四歳の時発病し、二ヶ月で退院したそうです。
その後、十年間ほど毎年一回検診(心電図と問診程度)を受けることを繰り返したそうですが、今に至るまで何の問題も疾患も残ることもなく、人並みに暮らしています。

人それぞれですし、何の参考にもならないと思いますが、こんな例もありますと言う事をお伝えしたくてコメントさせていただきました。

一日も早く完治されて、元気に遊ぶ立夏君の姿を拝見できることを願っております。
by 王子 (2009-03-02 22:48) 

たいせい

 浜松自宅カフェさん、ソネブロのnice!は書いてある内容の是非ではなくて純粋に記事に対する評価と受け取っていますので、このケースでは私も迷わずnice!を押しているように思います。
 今回の「立夏」の病気は難病ではあっても決して命にかかわる重病ではなく(重篤な後遺症が起こる可能性も皆無ではないが?)、それもたかだか二週間程度の入院でキチンと経過を見守りさえすればそれ以上の進行もない病気なので、我が家の場合の今後の対処法は後遺症があったとしても「戦う」ではなく「日常に取り込む」ことであろうと思っています。
 おかげさまで「立夏」の経過は順調で、昨日無事に点滴が取れ数日中の血液検査の結果が良ければ、早くて今週中の退院が考えられる状況となりました。(今の私の意識は、むしろ家に残されている二人の子供達の精神的なフォローに向くようになりました。)
 油断は禁物ではありますが、まずはホッと胸をなで下ろしています。

 自分の病気ならまだしも、家族の病気というのは辛いものですね...。
 nice! &励ましのコメント、ありがとうございました!

PS.
 頭の中の多くを占める事象を伏せて他の記事を書くと言うことが私には出来そうもないと思い、ストレートに記事にしてしまいました。
 当初病院からこの病気の診断を受けた際に、どんな病気かの見当がつかず「原因不明の難病」ということに動揺したわけですが、同様から立ち直る切っ掛けはネット上の闘病記や様々な事例で病気の正体を知ることでした。
 だったら私も今後罹患される方達のために記事にしようと思い立ちましたが、何せ病気の当事者は私ではなく息子なのであまり書きすぎてもいけないとの考えで、私を主人公にした記事で場合によっては病名を削除するかもしれないとのことわりを入れて書いたつもりだったのですが、慌ただしさの中で書いた記事でもありましたので今読み返すと意図不明の少し恥ずかしい記事になっていますね。
by たいせい (2009-03-03 09:16) 

たいせい

 王子さん、話を聞いていくとこの病気の罹患経験者は思っていた以上に多く、その方達からの話に大きな力をいただくことも出来ました。
 それにしてもやはり30年ほど前の治療では2ヶ月もの入院期間が掛かったのですね。(治療法の発達と、医学の進歩に感謝です。)
 当時は罹患例も少なくどこかの病院で発症すると、大学病院も含む近隣の小児科医が症例を見に来ていたりなどの話をネット上で発見し、その治療を支えられた親御さんの精神的な負担は今より遙かに大きく、大変だったのであろうと拝察いたします。
 治療法も確立し、情報もふんだんにある現代に生きる私が動揺していたのでは、これら一世代前の方達に対して申し訳ありません。

 貴重な情報ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-03 09:25) 

mike

お疲れ様です。

我が家はいろいろと立て込んでいる近況でして、知りませんでした。
すみません。
つい最近、お会いした時は全く予見できないことでしたので。

我が家も中3の長女は、いまでこそ普通の生活ですが、3歳のころに真性てんかんの大発作があり、今後の不安をつのらせていました。こちらも原因不明ですが、治療方法などは確立されているようで、直すというより、病気に向き合い気長に付き合うというスタンスにいきつくことになった次第です。

なんとお話してよいか、正直なところわからないのですが、人間、完璧とはいかないものだと思います。
対峙し、でも対立ではなく、抑揚つけながら今後をお過ごしください。
(なんと言えば良いか、重ね重ねすみません。)
by mike (2009-03-04 15:54) 

nina

お見舞い申し上げます。
実は私は2歳頃に覚えられないような名前の病気で半年〜1年ほど入院していた事があります。
おかげさまで一番古い記憶は入院中のものなのですが・・・
それでも元気に成長してきましたので、立夏くんも治ると信じます。
by nina (2009-03-05 19:52) 

元気

お見舞い申し上げます。

点滴が取れたとか。良かったです。
小さき腕に点滴は、本人はもちろん親にとっても辛いものですから…
王子さまの奥様のように予後も良いことを願っています。

>新婚当時あれほど可憐で儚げだった妻が…
>やはり「母は強く」、尊敬に値する存在です!

奥様だけでなく、たいせいさん自身も変られていると思います。
奥様の目に、より頼りになる夫と映っていると思いますよ。
ご夫婦で乗り越えられたことは、辛い出来事でも勲章のように輝く思い出になると思います。
少しだけ(?)先輩の私です。
素敵なご夫婦にエールを送らせていただきたいと思いました。
by 元気 (2009-03-07 10:57) 

たいせい

 mikeさん、なかなか下がらない熱が続いたときにはどうなることかと思いましたが、病名が解り病気自体はきれいに直ることが解った時点でホッとしました。
 後遺症については可能性の話で、仮に最悪の事態となった場合でも親としてはそれに対処する以外に方法はなく、「気長に付き合う」=「日常にしてしまう」ということでやっていこうと考えていましたが、今のところ後遺症の気配もなく、昨日無事退院することも出来ました。

 ご心配をお掛けし申し訳ありませんでした。
 コメントありがとうございました!
by たいせい (2009-03-07 15:17) 

たいせい

 ninaさん、昔はどこの家庭でも子供時代に大病を患った子供がいたし、それが今では普通の大人として成長していると言うことを改めて感じてもいます。
 子供に何があろうとも動じない親でありたいと、今回は強く思いました。

 nice! &コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-07 15:23) 

たいせい

 元気さん、仰るように結婚して子供が生まれて自分自身大きく変わったと感じています。
 特に子育ては「子供を育てる」と言うこと以上に、「子育てを通して自分が育てていただいている」のではないか?と思える瞬間がこれまでも何度もあり、それらを経ることで子供と共に親である自分自身も階段を一段一段登らせていただいていると日々思っている次第です。
 結婚が遅かったおかげで始終の子育てとなってしまっていますが、子育てというのは本当に素晴らしいです!

 温かいコメント、ありがとうございました! 
by たいせい (2009-03-07 15:30) 

STEALTH

祈ります。それだけです。きっと元気に、そして幸せで強い子になります。
それだけ。
by STEALTH (2009-03-07 23:21) 

内藤満里子

吃驚!
よくみんなで頑張られましたね。
人生には無駄なことは何一つ無いのです。
多くの副産物が有ったことでしょう。
涙がこぼれます。
本当に、家族の愛に涙がこぼれます。
by 内藤満里子 (2009-03-14 23:39) 

たいせい

 STEALTHさん、コメントに気づくのが送れてしまい申し訳ありませんでした。
 川崎病の罹患経験者からも随分多くの励ましの私信をいただき、想像以上に多くの人がこの病気を罹患しその後健康な生活をおくって苛lつしゃる事が確認できて心強く思いました。
 退院後の診察でも経過は良好で、現在は以上が確認できない中での経過観察に入りました。
 ご心配をお掛けして申し訳ありませんでした。

 コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-16 09:17) 

たいせい

 満里子先生、今のところよく頑張ったと言うほど深刻な事態に立ち至っていたわけではなく、子供の入院がありドタバタして慌ただしかった二週間が終わりこれで平常の生活に戻ったと思っています。
 むしろここまで来れば重篤な事態になる可能性も少なくなり、原因不明の病気だということでモヤモヤしていたものが当初より随分減ったと言うことが精神的には大きいですね。
 もしも後遺症が出たとしても、親として出来ることがそれほどあるわけではなく、子供に深刻な病気と思わせない、「どうして僕だけがこんな病気になってしまったのだろう?」と思わせずに普通に育てられれば素晴らしいと思っています。
 ご心配をお掛けして申し訳ありません。
 コメント、ありがとうございました!
by たいせい (2009-03-16 09:38) 

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